Bez léku jsou ztracení. Oba synové Evy Máchové totiž trpí Duchennovou svalovou dystrofií, při které lidem odumírají svaly. Pokud tedy chtějí chodit a dýchat, potřebují přípravek Duvyzat. „Lékaři nám ho doporučili s tím, že může rozvoj nemoci zbrzdit,“ popisuje jejich matka.
Jenomže Duvyzat nehradí pojišťovny. Pacienti v některých jiných evropských zemích už ho sice placený mají, v Česku mu ale úřady stále úhradu nestanovily. Lék je totiž velmi nákladný – roční terapie stojí kolem osmi milionů korun. „Neuspěli jsme ani v individuálním řízení. Žádost jsme sice posílali už někdy v listopadu, rozhodnutí ale stále nemáme,“ říká Eva Máchová. Pro chlapce je přitom každý měsíc naprosto klíčový. „Co teď bude, proto nevíme,“ krčí rameny matka.
Pokud by se stejný příběh odehrál na jihu Evropy, odvíjel by se úplně jinak. Chlapci by doporučenou léčbu bez problémů dostali. V Itálii je totiž Duvyzat hrazený, na svém webu to uvádí italská léková agentura. „Lék je určený pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří jsou starší šesti let a souběžně užívají kortikosteroidy,“ píše se tam.
Čtyřikrát pomaleji než v Německu
Problém ale není jen s léky na svalovou dystrofii. Jak ukázala nová analýza, kterou každoročně zveřejňuje Evropská federace farmaceutického průmyslu a asociací, Česko pokulhává i v jiných diagnózách. Pozdě sem přicházejí třeba i medikamenty na rakovinu nebo jiná vzácná onemocnění.
Zatímco v jiných zemích lidé čekají na schválení nových léků v průměru 597 dnů, Češi to musí vydržet 659 dní. Oproti sousednímu Německu je tento rozdíl ještě výraznější – tamní pacienti se dostanou k inovativní léčbě dokonce čtyřikrát rychleji.
Tento skluz se navíc v čase zhoršuje. Z analýzy totiž vyplynulo, že se průměrná doba čekání na moderní léky v Česku prodlužuje. Během posledních dvou let nabobtnala o půl roku. Klesl také počet přípravků, které se k českým pacientům vůbec dostanou.
Lepší je léčit než posílat invalidní důchod
Podle odborníků si tím ale Česko zadělává na problém – odkládání léčby se mu nevyplatí. „Dostupnost inovací totiž není náklad, ale investice,“ vysvětluje ředitel Centra ekonomických a tržních analýz Aleš Rod.
Pro stát je zkrátka podle něj levnější poslat peníze na léčení pacienta než mu po zbytek života platit invalidní důchod a hospitalizace kvůli přidruženým zdravotním problémům. „Jinými slovy: Investovat do moderní léčby znamená posilovat dlouhodobou výkonnost celé ekonomiky,“ dodává Rod.
S tím souhlasí i expert na lékovou politiku Josef Suchopár. „Stát by měl být v přístupu k moderním přípravkům aktivnější,“ domnívá se.
Jenomže není. „Ačkoliv úřady moc dobře vědí, které léky budou v EU v následujících měsících registrovány, vše řeší až ve chvíli, kdy výrobce podá žádost o cenu a úhradu,“ připomíná. Výsledkem je podle něj to, že pacienti svou léčbu nemají. Dostanou se k ní dvakrát později než třeba Rakušané, Dánové nebo stejně nemocní lidé v Anglii.
Skluz mají i jinde
Jenomže úřady se brání. Třeba vedení resortu zdravotnictví namítá, že jsou výsledky mezi jednotlivými zeměmi v podstatě neporovnatelné. „Rozhodnutí o tom, jestli se výrobce začne ucházet o vstup konkrétního přípravku na český trh, je totiž především v kompetenci samotných farmaceutických společností,“ uvádí jako jeden z důvodů Renata Povolná z tiskového odboru ministerstva.
Skluz navíc podle ní nabírají i jiné evropské země, nejenom Česko. „Vývoj u nás tak do značné míry odráží širší evropský trend,“ napsala Aktuálně.cz.
Podobně to vidí i Jitka Zinke ze Státního ústavu pro kontrolu léčiv, který má tuto agendu přímo na starosti. „Inovativní terapie bývají komplexnější, často jsou určené i menším skupinám pacientům a vyžadují individuálnější přístup. To všechno zvyšuje nároky nejen na lékové agentury, ale také na vyjednávání mezi farmaceutickými společnostmi a zdravotními pojišťovnami,“ uvedla a doplnila: „Samotné prodlužování lhůt tedy nejde pouze na vrub našeho ústavu, ale reflektuje také strategii farmaceutických firem.“
Přesto oba úřady přiznávají, že chystají určité změny. Lékový ústav chce podle Zinke posílit své personální kapacity, aby mohl rozhodovat rychleji.
Ministerstvo zdravotnictví se zase upíná k lepšímu sběru dat. „Komplexní data, která by na celostátní úrovni umožnila systematické vyhodnocování čekacích lhůt, totiž nejsou v současnosti k dispozici,“ vysvětluje Renata Povolná. To se ale podle ní brzy změní, a to díky postupnému zavádění systému elektronických žádanek. „Najednou bude možné získávat plošná data o čekacích dobách v reálném čase,“ dodala.
Firmy: Chceme víc peněz
Podle šéfa Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Davida Koláře to ale nestačí. Lékový ústav by měl nejenom nabrat nové lidi, ale také přidat na úhradách. „Hranice ochoty platit si rozhodně zaslouží aktualizaci,“ napsal Aktuálně.cz. Současné úhrady jsou totiž podle něj nastavené nízko a léta se nemění. „Podobně jsou na tom i metodiky zdravotních pojišťoven, které určují maximální částku hrazenou za léčbu,“ připomenul Kolář.
Rozvolnit by se podle něj mělo i předepisování léků, protože dnes jsou pravidla příliš sešněrovaná. Platí to hlavně pro péči ve specializovaných centrech, kam se inovativní léky soustřeďují především. „Tato centralizace má v mnoha případech své opodstatnění, u některých skupin léků už ale zbytečně omezuje dostupnost a prohlubuje regionální rozdíly. Část léčby by přitom mohla být pacientům dostupná blíže jejich bydlišti,“ je přesvědčen.
Kolář přesto připomíná, že jsou v Evropě i horší země. „Česko si v celoevropském srovnání nevede úplně špatně. Polovina nových léků schválených v Evropě už je dnes dostupná i českým pacientům,“ uzavírá.
