Polovina lidí s nejtěžším postižením celkově nedostává dostatečnou péči – tyto osoby mnohdy nemohou uspokojovat ani základní potřeby a okolo čtyřiceti až padesáti procent z nich se omezuje v jídle, pití či užívání toalety, vyplývá ze studie a průzkumu agentury PAQ Research a organizace Asistence. Podle nich zároveň třetina dospělých s vážným handicapem nepovažuje svůj život a podmínky za důstojné. Z výzkumu podle autorů vyplývá potřeba vyšší podpory lidí s nejtěžším postižením a jejich rodin.
Společně s uvedením průzkumu Asistence také zahájila novou kampaň s názvem „Co bude dál?“, která otevírá právě téma životních podmínek lidí s nejtěžším postižením a jejich nejbližších. To se podle Asistence týká tisíců rodin v Česku, avšak ve veřejné debatě to zůstává často na okraji.
„Žít s pocitem, že život není důstojný – mysleli jsme si, že to tady nebude přítomno. Ta situace nás provází celou porevoluční dobu. Pomoc zatím nepřichází v rozsahu, který potřebujeme,“ podotkl ředitel Asistence Erik Čipera.
Průzkum se ale zaměřil i na ty, kteří o blízké osoby s nejtěžším postižením pečují. Z výsledků vyplývá, že mají téměř trojnásobné riziko zhoršeného duševního zdraví oproti běžné populaci.
Na péči druhých přitom podle PAQ Research v tuzemsku závisí životy desítek tisíc lidí. Autoři výzkumu ale podotýkají, že přesný počet těchto osob neznají, a proto skupinu vymezují prostřednictvím osob pobírajících příspěvek na péči ve třetím a čtvrtém stupni, tedy dvou nejvyšších. Tento příspěvek pobírá 157 tisíc lidí, z nichž 36 tisíc je ve věku 18 až 64 let. Přibližně tři čtvrtiny z nich žijí v domácím prostředí a právě na ně se výzkum zaměřil.
- Příspěvek na péči se poskytuje osobám, které jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislé na pomoci jiné fyzické osoby.
- Stát se tímto příspěvkem podílí na zajištění pomoci, která může být poskytována prostřednictvím sociálních služeb nebo jiných forem pomoci při zvládání základních životních potřeb osob. Náklady na příspěvek se hradí ze státního rozpočtu.
- Zákon rozlišuje čtyři stupně závislosti. Prvním stupněm je lehká závislost, druhým středně těžká závislost, třetím těžká závislost a čtvrtým úplná závislost.
- Při posuzování stupně závislosti osoby se hodnotí schopnost zvládat základní životní potřeby, k nimž patří mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (ta se neposuzuje u osob mladších osmnácti let).
Zdroj: ministerstvo práce a sociálních věcí
Do průzkumu se zapojilo 370 dospělých od 18 do 64 let s vážným handicapem s příspěvkem na péči ve třetím a čtvrtém stupni a 258 lidí, kteří se o své blízké starají a s příjemcem příspěvku sdílí domácnost. Sběr dat probíhal od 7. května do 31. srpna 2025 pomocí on-line dotazníků (CAWI).
Příspěvek na péči se poskytuje těm, kdo jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci druhých. Čtvrtý stupeň dávky pro ty, kteří jsou doma, činí 27 tisíc korun měsíčně. Částka ve třetím stupni pro dospělé dosahuje 14 800 korun. Čipera podotkl, že nejvyšší příspěvek stačí na šest hodin asistence denně, lidé by jich ale v průměru potřebovali dvanáct.
Z průzkumu vyplynulo, že více než polovina lidí s nejtěžším postižením sdílí domácnost s rodiči. Osamoceně žije pouze čtrnáct procent z nich. Jaká postižení mají? Polovina respondentů má vrozené onemocnění, čtvrtinu postihl úraz a u zhruba desetiny se postižení rozvinulo během života. Část z nich postihlo závažné psychické či mentální onemocnění.
Studie rovněž uvádí, že většina osob s nejtěžším postižením potřebuje pomoc velmi často. Hned tři čtvrtiny z nich vyžadují dohled či péči po celý den a čtyřicet procent dokonce závisí na nepřetržité pomoci jiné osoby. „Na druhé straně čtyřicet procent respondentů má i přes svá omezení práci a sami si přivydělávají, často činnostmi vykonávanými na počítači,“ dodávají autoři.
Klíčová role neformální péče
V péči o lidi s nejtěžším postižením hrají zásadní roli neformální pečující. Tento termín vznikl podle ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV) v evropském kontextu pro označení člověka, který pečuje o osobu blízkou. Nemusí se ovšem nezbytně jednat o člena rodiny, péči mohou poskytovat i přátelé či sousedé. Neformální péče se týká všech, kteří z důvodu snížené soběstačnosti potřebují podporu v běžném životě.
Podle organizace Opora Diakonie je v Česku více než milion lidí, kteří v různém rozsahu neformálně pečují o své blízké. „Tito lidé zvládají vše – od hygieny, vaření, nakupování až po psychickou podporu. Mnohdy přitom sami čelí vyčerpání, sociální izolaci nebo komplikacím v práci. Je důležité, aby měli možnost čerpat podporu, například skrze sociální služby, odlehčovací péči či poradenství,“ zdůrazňuje organizace.
Pokud člověk odpoví kladně alespoň na jednu z níže uvedených otázek, je podle zákona o sociálních službách neformálním pečujícím. Tím je ale i ve chvíli, kdy s péčí o osobu blízkou začíná nebo o ni již pečuje a nevyužívá žádnou z níže uvedených možností.
- Jste osoba blízká uvedená v žádosti o příspěvek na péči poskytující pomoc osobě před přiznáním příspěvku na péči?
- Jste osoba blízká poskytující pomoc osobě, jíž byl přiznán příspěvek na péči?
- Jste osoba, které je vypláceno dlouhodobé ošetřovné (dávka, která umožňuje občanům zůstat doma v situaci, kdy pečují o člena rodiny) z nemocenského pojištění z důvodu péče o osobu potřebující poskytování dlouhodobé péče v domácím prostředí?
- Jste osoba, jíž bylo vyplácení dlouhodobého ošetřovného ukončeno, ale nadále pečuje o osobu vyžadující péči v domácím prostředí?
- Jste osoba poskytující péči osobě, která využívá dlouhodobě sociální službu?
Ministerstvo práce a sociálních věcí na svém webu uvádí řadu rad a doporučení pro neformálně pečující.
Zdroj: ministerstvo práce a sociálních věcí
Z průzkumu agentury PAQ Research a organizace Asistence vyplývá, že u 82 procent osob s nejtěžším postižením zajišťuje neformální péči osoba ze stejné domácnosti. Studie upozorňuje, že starost o takto handicapované blízké je časově velmi náročná, protože neformální pečující poskytují v drtivé většině pomoc každý či téměř každý den, a to mnohdy nepřetržitě. V průměru se o postiženého starají deset až jedenáct hodin denně.
Většina respondentů z této skupiny se stará o své dospělé dítě, třetina o partnera či partnerku. Přibližně tři čtvrtiny pečujících jsou starší padesáti let a čtvrtině je dokonce více než šedesát let. Až 89 procent všech neformálně pečujících by si přálo větší pomoc. Většina z nich se nemůže příliš vzdálit od opečovávané osoby či například cestovat. Čtyři z deseti k sobě navíc nemají dalšího neformálního pečujícího, což může působit zásadní problémy například v případě onemocnění.
Formální péče má své limity
Formální péče, která zahrnuje pracovníky v sociálních službách, sociální pracovníky, zdravotní sestry či terapeuty, tvoří až sekundární formu pomoci. Více ji využívají mladí lidé do třiceti let, a to zejména v její ambulantní formě. Nezanedbatelná část rodin podle průzkumu žije bez jakékoliv formální péče. Častěji se jedná o ty, kteří žijí v menších obcích.
Jedním z druhů formální péče jsou terénní služby, při nich pracovníci navštěvují klienty přímo v jejich domácím prostředí a pomáhají jim zvládat každodenní úkony. Dle průzkumu je terénní péče klientům poskytována v průměru čtyři dny v týdnu. To při rozpočítání celkového týdenního objemu péče do sedmi dnů představuje necelé tři hodiny denně. Z toho vyplývá, že systém pomoci lidem s nejtěžším postižením zůstává závislý na neformální péči.
Podle autorů je zřejmé, že současný systém terénních služeb má své limity. Větší rozsah celkové péče by totiž dle získaných dat potřebovala až polovina lidí s nejtěžším postižením, přičemž obzvlášť akutní je podle nich nedostatečnost pomoci u osob ve čtvrtém stupni závislosti.
„Nejde přitom o jejich osobní preferenci služby nevyužívat, ale o důsledek systémových bariér v podobě nedostatečných kapacit terénních služeb a jejich omezené dostupnosti, zejména v obcích do pěti tisíc obyvatel. Jen přibližně třetina domácností, které terénní služby nevyužívají, se tak sama rozhodla,“ zdůrazňují autoři.
Terénní služby obslouží jen menšinu potřeb
Dle průzkumu je průměrná reálná potřeba terénní péče 52 hodin týdně. Aktuálně poskytované časy však v průměru pokrývají pouze čtrnáct procent toho, co od nich lidé s nejtěžším postižením potřebují. „Současné hodinové dotace terénních služeb pokrývají jen zlomek skutečných potřeb lidí s nejtěžším postižením a k jejich plnému pokrytí by bylo třeba je navýšit více než sedmkrát,“ uvádí studie.
Jak již bylo naznačeno, míra problému závisí na tom, kde lidé žijí. Zatímco v obcích do pěti tisíc obyvatel se až třetina respondentů potýká s úplnou absencí potřebné služby, ve městech nad sto tisíc obyvatel je tento problém jen minoritní. Jinak je tomu ale ohledně kapacity, kdy pro zájemce o terénní služby není u jejich poskytovatelů místo. V tomto případě jde o plošný problém, který na velikosti obce nezávisí. Roli může hrát i malý počet pracovníků v sociálních službách. Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR vloni v únoru na základě dotazníkového šetření konstatovala, že mezi lety 2023 a 2025 se nedostatek ještě prohloubil.
Nedostatek kapacit podle autorů souvisí i s omezenou flexibilitou poskytovatelů – klienti kvůli tomu musí plánovat s velkým předstihem či se přizpůsobit dostupným časům. Pro 56 procent z nich je dle průzkumu problémem právě praktická organizace, která jim brání využívat služby tak, jak by potřebovali. Komplikací může být i fakt, že pracovníci terénních služeb nemohou provádět některé zdravotnické úkony, jako je například připojení na plicní ventilaci. „Neformální pečující bez lékařského vzdělání přitom takové úkony běžně vykonávají,“ podotýkají autoři.
Roli ale hrají i finance. Stávající výše příspěvku na péči totiž dle průzkumu lidem s nejtěžším postižením nepostačuje na tolik hodin terénních služeb týdně, kolik by potřebovali.
„Domácnosti tak často řeší dilema. Příspěvek na péči nestačí na pokrytí veškeré potřebné péče terénními službami. Zároveň však není dostatečně vysoký na to, aby se neformální pečující mohl věnovat pouze péči a nemusel přispívat do rozpočtu domácnosti,“ popisují autoři situaci domácností, pro které tak není reálné, aby na sociální služby vydaly celý příspěvek. Z průzkumu vyplynulo, že částku v hodnotě celého příspěvku či vyšší vydá za formální péči přibližně každá pátá domácnost.
Nutné omezení základních potřeb
Složitou situaci lidí s nejtěžším postižením dokládá, že čtyřicet až padesát procent z nich se musí alespoň částečně omezovat v nejzákladnějších fyzických potřebách, jako je jídlo, pití či užívání toalety. Až devatenáct procent v zabezpečení těchto potřeb čelí dokonce velkým omezením. „Piji a jím jen dvakrát denně, abych eliminovala svou potřebu používání toalety,“ sdělila v rámci průzkumu jedna z respondentek.
Osoby s nejtěžším postižením se ale potýkají i s dalšími obtížemi. Pětačtyřicet procent z nich má problém s omezením možnosti dostat se v posteli či při sezení do pohodlné polohy. Zhruba šedesát procent pak nemá dostatečný pohyb přiměřený svým možnostem. Z průzkumu přitom vyplývá, že menší uspokojení tělesných potřeb se týká zejména těch, kteří spoléhají jen na formální péči. Například toaletu nemůže dle svých reálných potřeb využívat téměř třetina z nich.
„Je to důsledkem poměrně nízkého časového rozsahu formální péče u běžného klienta. Ti svou péči typicky musí plánovat s velkým předstihem, ne výjimečně v řádu týdnů, nebo se přizpůsobovat pevně stanoveným časům. To se může odrážet v omezování příjmu jídla či tekutin a tím snaze naplánovat potřebu toalety na chvíle, kdy má přijít pracovník terénní služby,“ vysvětlují příčiny autoři, podle nichž se lidé s nejtěžším omezením potýkají i s omezením sociálních a osobních potřeb. Vůbec nejsložitější je pro ně realizace partnerských vztahů.
I to má dopady na kvalitu jejich života. Průzkum totiž ukazuje, že lidé s nejtěžším postižením jsou ve srovnání s běžnou populací ve stejném věku se svým životem méně spokojení. Vysoce spokojeno je pouze jedenáct procent z nich, zatímco nízkou spokojenost vyjádřilo 39 procent. S tím souvisí i častěji výskyt zhoršeného duševního zdraví. Asi u čtvrtiny dotazovaných se totiž objevují příznaky alespoň středně těžké deprese či úzkosti. Zmíněné faktory jsou úzce propojeny s uspokojením základních potřeb. Čím více z nich je neuspokojeno, tím hůře dotazovaní popisují svou životní spokojenost i duševní zdraví.
Autoři v této souvislosti podotýkají, že otevřené odpovědi některých respondentů nasvědčovaly tomu, že snížená životní spokojenost může pramenit ze samotné povahy jejich omezení. Celkově podle nich nicméně platí, že pokud osoby s nejtěžším postižením nestrádají v uspokojení potřeb, je jejich psychická kondice srovnatelná až lepší, než je tomu v rámci obecné populace.
Ve složité situaci jsou ale i mnozí neformální pečující. Pro přibližně tři čtvrtiny z nich je dle průzkumu péče psychicky a fyzicky vyčerpávající. Více než polovina navíc cítí dopady na své zdraví. Příznaky alespoň středně těžké deprese či úzkosti hlásí ve srovnání s obecnou populací dospělých téměř třikrát častěji. Šedesát procent neformálních pečujících zároveň kvůli náročnosti pomoci blízkému nemůže pracovat či musí práci omezovat. „Spoléhání na neformální péči bez adekvátní opory ve formálním systému není dlouhodobě udržitelné,“ zdůrazňuje studie.
Jak situaci řešit?
Podle autorů je zřejmé, že lidé s nejtěžším postižením potřebují větší podporu systému, aby mohli žít důstojněji a svobodněji. Reformy lze podle nich zaměřit mimo jiné na podporu kapacit formální péče. Studie navrhuje legislativně ukotvit vyšší nárokovost minimálně pro lidi s nejtěžším postižením, kterou by systémově garantovaly kraje, případně nižší územní celky. Návrh lze podle autorů opřít o analogii švédského modelu zákonného nároku.
„Ve Švédsku mají osoby s těžkým a dlouhodobým funkčním postižením při splnění zákonných podmínek vymahatelné právo na konkrétní služby (například osobní asistenci, odlehčovací služby či specializované bydlení), přičemž rozsah podpory je určován individuálním posouzením potřeb, nikoli aktuální kapacitou poskytovatele. Rozhodnutí je soudně přezkoumatelné a zájemce o službu nemůže být odmítnut pouze z rozpočtových či kapacitních důvodů,“ vysvětlují.
Alternativou pro posílení odpovědnosti krajů by dle studie mohla být reforma rozpočtového určení daní (RUD). „Pomohlo by například zařazení počtu lidí s nejtěžším postižením, které obslouží sociální služby, do parametrů RUD,“ domnívají se autoři, podle nichž by rovněž bylo vhodné, kdyby se na úrovni mikroregionu do plánování a koordinace sociálních služeb péče zapojila i společenství obcí.
Další návrhy směřují k posílení komunitní formy bydlení s napojenou službou sociální péče a k tomu, umožnit terénním službám provádět zdravotní úkony. Ke zvýšení kapacit formální péče by ale podle studie mohlo přispět například i zkrácení délky zaučení osobních asistentů.
Doporučení ke zlepšení situace cílí i na další oblasti. Jde zejména o větší podporu od sociálních služeb a o lepší podmínky pro poskytování služeb pro neformálně pečující. Jak toho dosáhnout? Studie navrhuje mimo jiné revizi nastavení čtyř stupňů podpory dle odhadu hodin nutných pro zajištění péče. Organizace Asistence dlouhodobě usiluje i o zavedení pátého stupně, který by byl individualizovaný. Podle Čipery by tuto individualizovanou částku pobíralo asi patnáct tisíc osob.
Pomoci by mohla rovněž automatická valorizace daňové slevy vázané na péči o zvlášť těžce postižené (ZTP) dítě či ZTP nepracujícího manžela nebo manželku. Pozice neformálně pečujících by se dle autorů měla zlepšit i v dávkovém systému. Nynější superdávka rozlišuje výši podpory podle zranitelnosti domácnosti. Ta má ale nárok na vyšší podporu pouze v případě, kdy jsou zranitelní všichni její členové.
„Doporučujeme zvážit zavedení jemnější definice zranitelnosti, kde by se kompenzace odvíjela od počtu zranitelných členů domácnosti,“ uvádí autoři, podle kterých by se pozice neformálně pečujících měla zlepšit i v oblasti důchodů.
Studie rovněž doporučuje umožnit přesměrování části příspěvku na péči přímo na neformálně pečující osobu. „Oficiálním příjemcem příspěvku na péči je člověk s postižením a nárok na finanční odměnu pro intenzivně pečující blízké může být v rodinách předmětem nelehkého vyjednávání,“ doplňují autoři.
Ministerstvo nedostupnost terénních služeb vnímá jako zásadní problém
Ministerstvo práce a sociálních věcí pro ČT24 uvedlo, že nedostupnost terénních služeb a vysokou zátěž kapacit dlouhodobě vnímá jako zásadní problém. „Směřování ke zvyšování dostupnosti a kapacit komunitních a terénních služeb a k posílení podpory neformálně pečujících je ukotveno ve strategických materiálech resortu,“ dodalo MPSV, podle něhož tyto dokumenty akcentují přesun těžiště podpory do přirozeného prostředí, koordinaci sociální a zdravotní péče a systematickou podporu pečujících osob. „Ministerstvo práce a sociálních věcí vnímá podporu rozvoje sociálních služeb i další podporu neformálních pečujících jako svou prioritu, a to dlouhodobě,“ zdůraznil resort.
MPSV zároveň upozornilo, že za zajišťování potřeb poskytování sociálních služeb a jejich dostupnosti jsou zodpovědné kraje v samostatné působnosti a rolí resortu je tyto aktivity podporovat. „Finanční podpora rozvoje sociálních služeb je realizována jak ze státního rozpočtu, tak prostřednictvím evropských fondů,“ dodal resort, podle něhož provozní dotace na podporu poskytování sociálních služeb výrazně stoupá.
V současné době resort pracuje na tvorbě dokumentů určených především pro kraje. „Jedná se o Metodiku pro zjišťování potřeb obyvatel a Metodiku plánování a síťování sociálních služeb, které by měly napomoci ke sjednocení plánovacích procesů napříč regiony a zajistit, aby potřeby žádné cílové skupiny nebyly opomíjeny,“ upřesnilo MPSV.
V oblasti podpory neformálních pečujících se podle resortu v minulosti povedlo prosadit hned několik novinek. „S účinností od 1. července 2024 došlo v oblasti sociálních služeb k zakotvení definice pojmu ‚pečující osoba‘ a k posílení postavení těchto osob. S účinností od 1. ledna 2021 zavedla novela zákoníku práce institut takzvaného sdíleného pracovního místa,“ vyjmenovalo ministerstvo, podle něhož už je také od 1. června 2018 platné dlouhodobé ošetřovné.
Další kroky resort plánuje
Další kroky plánuje resort i do budoucna. Ve svých pracovních a koncepčních materiálech se zaměřuje třeba na rozvoj komunitních a terénních služeb v rámci procesu deinstitucionalizace a lepšího propojování sociální a zdravotní péče. „Cílí se na podporu služeb poskytovaných v domácím prostředí a na zvyšování jejich dostupnosti v regionech,“ přiblížilo ministerstvo. MPSV se zaměřuje také na stabilitu a racionální cílení financování sociálních služeb i na zmíněnou podporu neformálně pečujících.
„Jako příklad již realizovaného systémového kroku v nedávné době lze uvést navýšení příspěvku na péči v roce 2024 pro osoby ve čtvrtém stupni závislosti pečující doma, které posílilo možnost hradit intenzivnější asistenci; resort zároveň interně analyzuje dopady tohoto kroku na dostupnost podpory v terénu,“ uvedlo MPSV.
Už v roce 2024 vláda přijala dokument Systémová opatření pro podporu osob s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči na období 2024 až 2030. „Tento materiál má za cíl zajistit systematické navýšení podpory osob s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči, které se řadí mezi zvlášť zranitelné skupiny obyvatel, a zlepšit tak jejich přístup ke zdravotnímu, sociálnímu nebo vzdělávacímu systému. Konkrétní realizace navržených opatření se v současnosti diskutuje,“ informovalo ministerstvo.
Resort dále plánuje také velkou revizi celého systému sociálních služeb, a to včetně financování a sběru dat o potřebách obyvatel. „Výsledné změny by pak měly mít pozitivní dopad i na situaci osob s nejtěžším postižením. Záměrem bude podpora především terénní péče,“ vysvětlil resort, podle kterého by součástí řešení mělo být takové nastavení čerpání a přerozdělování peněz z evropských fondů v letech 2028 až 2034, aby mířilo na stavbu nových kapacit pro osoby vyžadující péči.
S dotazy k podpoře kapacit formální péče a zlepšení podmínek pro neformálně pečující se ČT24 obrátila i na KDU-ČSL, jejíž představitel Marian Jurečka stál v předchozím volebním období v čele resortu práce a sociálních věcí. Strana ale do uzávěrky neodpověděla.
