Třicet rodin žádá o úhradu nového léku pro děti s Duchennovou svalovou dystrofií. Závažné a nevyléčitelné genetické onemocnění pacienty postupně připravuje o možnost chůze, právě nový přípravek by ale dle lékařů mohl zpomalit vývoj nemoci a schopnost samostatné chůze pacientům „prodloužit“ v řádu let. Pojišťovny ale velké množství žádostí zamítly, některé rodiny kvůli tomu uvažují i o žalobách.
„Synovi je sedmnáct a ještě chodí, což je vlastně zázrak,“ popisuje Petr Pražák, jehož potomek dystrofií trpí. O předepsání nového přípravku usilují již půl roku. „Pojišťovna se vyjádřila v tom smyslu, že syn další lék nepotřebuje,“ doplnil Pražák s tím, že dle pojišťovny je každodenní rehabilitace mladíka dostačující.
„Argumentují tím, že existuje alternativa, že je schválena léčba kortikoidy,“ sdělila praktická lékařka Hana Neméthová. Obává se, že její dvanáctiletý syn, kterému byla dystrofie diagnostikována, skončí na vozíku. Tento osud potkává velkou část nemocných už zhruba v deseti letech.
Neméthová upozornila, že jedna z podmínek k dosažení na léčbu je, aby byl pacient chodící. „Jeho zdravotní stav se hodně zhoršuje, má prohnutou páteř, posunuté těžiště a je často unavený,“ popsala stav syna.
Odmítavá stanoviska pojišťoven
S žádostmi o proplacení léčby pomáhali oběma rodinám specialisté z Motola. Pojišťovny vše ale definitivně zamítly. Podobná stanoviska si vyslechly i další rodiny. Například Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) zatím nevyhověla jediné žádosti ze sedmnácti. Menší Česká průmyslová zdravotní pojišťovna naopak vyhověla všem. Pojišťovna ministerstva vnitra zatím polovině.
„Úhrada byla zamítnuta, protože nebyly splněny podmínky úhrady podle § 16 zákona – nejedná se o výjimečné případy a nejde o jedinou možnost léčby,“ reagovala VZP pro Českou televizi.
Rodiny situaci nadále řeší s Českou asociací pro vzácná onemocnění nebo pacientskou organizací Parent Project, která jim pomáhá s podáváním žádostí. „Některé rodiny zvažují podání žaloby, víme, že ten přípravek je k dispozici ve všech okolních zemích kromě Slovenska,“ podotkla ředitelka druhé zmíněné organizace Jitka Reineltová.
Lék je v Česku aktuálně registrován. Podle Státního ústavu pro kontrolu léčiv ale stále probíhá správní řízení, které řeší stanovení ceny a úhrady ze zdravotního pojištění. Primářka kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a FN Motol Jana Haberlová zdůraznila, že „lék má zcela jiný mechanismus než prozatím užívaná léčba“.